یادداشت؛ به مناسبت روز جهانی هموفیلی

روزهای دشوار بیماران هموفیلی در میانه جنگ

بازار کسب و کار، در تقویم جهانی سلامت، ۱۷ آوریل یادآور یکی از چالش‌برانگیزترین اختلالات خونی است؛ بیماری‌ای که در آن لخته‌شدن خون ــ فرایندی حیاتی برای بقا ــ دچار اختلال می‌شود و بیماران را در معرض خونریزی‌های طولانی و خطرناک قرار می‌دهد.

هموفیلی یک بیماری ارثیِ خونریزی‌دهنده است که بیشتر در پسران دیده می‌شود و در آن به دلیل کاهش یا نبود فاکتورهای انعقادی، فرآیند طبیعی بند آمدن خون دچار اختلال می‌شود.

در جهان بیش از یک‌میلیون نفر با هموفیلی زندگی می‌کنند، اما به‌دلیل کمبود امکانات تشخیصی، تنها بخشی از آنان شناسایی شده‌اند.

ایران در مقایسه با بسیاری از کشورها، شبکه تشخیص و ثبت بیماران گسترده‌تری دارد. طبق داده‌های کانون هموفیلی، حدود ۱۵ هزار فرد مبتلا به اختلالات انعقادی در کشور ثبت شده‌اند که نزدیک به ۹ هزار نفر آن‌ها به هموفیلی نوع A و B مبتلا هستند.

بیشترین شیوع هموفیلی در شهرهای تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز گزارش شده است.

امسال روز جهانی هموفیلی در شرایطی فرا رسیده که جامعه ایران با پیامدهای ناشی از جنگ و بحران روبه‌روست؛ وضعیتی که بسیاری از بیماران خاص را با مشکلات بیشتر مواجه کرده است.

به گفته امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، محدودیت در دسترسی به دارو، اختلال در زنجیره تأمین، و فشارهای ناشی از شرایط اقتصادی و درمانی، چالش‌های مضاعفی را برای این بیماران ایجاد کرده است.

با وجود این چالش‌ها، کانون هموفیلی ایران تلاش کرده است نقش حمایتی و درمانی خود را تقویت کند. از رایزنی مستمر با نهادهای مرتبط در داخل و خارج از کشور گرفته تا پیگیری تأمین دارو، گسترش خدمات درمانگاه جامع هموفیلی و استفاده از ظرفیت دفاتر نمایندگی در استان‌ها، همه این اقدامات با هدف کاهش نگرانی بیماران انجام شده است.

در سال‌های گذشته، ۲۸ فروردین فرصتی بود برای گردهمایی خانواده‌ها، بیماران و متخصصان و برگزاری نشست‌های علمی و آموزشی. امسال نیز برنامه‌هایی برای هم‌زمانی با کنگره جهانی هموفیلی در کوالالامپور طراحی شده بود، اما به‌دلیل شرایط موجود امکان اجرای آن‌ها فراهم نشد. با این حال، فعالیت‌های آموزشی و مشاوره‌ای کانون به شکل مستمر ادامه دارد.

آنچه امروز بیش از هر زمان دیگر اهمیت دارد، افزایش توجه و همراهی جامعه ملی و بین‌المللی با بیماران اختلالات خون‌ریزی‌دهنده است.

در حال حاضر سه داروی مهم، به دلیل سهام‌داری شرکت‌های آمریکایی در شرکت‌های تولیدکننده اصلی آنها و مسدود شدن مسیر بانکی مربوط، امکان ورود به کشور را از دست داده‌اند و وضعیت بیماران نیازمند به این داروها نگران‌کننده است.

حمایت نهادهای جهانی و ذی‌نفعان حوزه سلامت می‌تواند نقش مهمی در عبور بیماران از این دوره دشوار داشته باشد. امید آن است که با آرام‌تر شدن شرایط، دسترسی به داروهای نوین میسر شده و کیفیت زندگی بیماران بهبود پیدا کند.

امنیت دارویی، کلید سلامت بیماران هموفیلی است و ایجاد این امنیت فقط با اختصاص بودجه‌های کافی و به موقع برای تأمین دارو مرتبط است.