معاون درمان بنیاد بیماری های نادر

شناسایی ۵۱۸ بیماری نادر در ایران

به گزارش بازار کسب و‌کار؛ حسین افرا؛ با اشاره به برگزاری کمیسیون تخصصی  بنیاد بیماری های نادر اظهارکرد: در این کمیسیون تخصصی ما از اساتید مبرز پزشکی استفاده می کنیم و این کمیسیون چند ماه یکبار تشکیل می شود و افراد و بیماران جدید در کمیسیون مطرح و بررسی می شوند تا بیماری شان یه عنوان بیماری نادر مورد تایید یا رد شدن قرار گیرند.

معاون درمان بنیاد بیماری های نادر با اشاره به چاپ ۴ جلد اطلس بیماری های نادر در ایران افزود: این اطلس بسیار جامعی در حوزه های مختلف پزشکی در بیماری های نادر است که قابل تدریس برای اساتید پزشکی است.

افرا با اشاره به نشست تخصصی امروز این بنیاد،ابراز کرد: در کمیسیون امروز ۲۶ بیمار با ۲۵ بیماری بررسی شد و ۲۵ بیماری جدید نادر اضافه شد و اکنون ۵۱۸ بیماری نادر در ایران شناسایی شده است.

وی افزود: بین ۳ تا ۵ میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد اما بخش زیادی از این بیماران نادر نیز به مراکز درمانی مراجعه نمی کنند و ثبت نشده اند.

معاون درمان بنیاد بیماری های نادر گفت: بیماری های ژنتیکی و نادر در ازدواج های فامیلی زیاد دیده می شود و در نتیجه میزان این بیماران در روستاها و شهرهای دور افتاده بیشتر است.

مهدی شادنوش، عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر نیز در مورد این بیماری ها اظهارکرد: بیماری های نادر بیماری های است که در جامعه شیوع ندارد و ممکن است در جامعه ای نادر و در دیگری نادر نباشد.اما به علت زیاد بودن هزینه های آن و ایجاد حساسیت و توجه ویژه به این بیماران نادر گویند.

وی ادامه داد: در ایران به دنبال این هستیم که بتوانیم بیماری های موردی نادر را توسط فوق متخصصان ،غدد، ژنتیک شناسایی کنیم.

شادنوش با اشاره به چگونگی بیماران نادر متذکر شد: یکی از ویژگی ها ژنتیک بودن این بیماری ها در کودکان است یا خانواده ای خود اظهار کند که بیماری کودکم نادر است و این موارد در شورای تخصصی پزشکی بنیاد بررسی می شود.

شادنوش خاطرنشان کرد: اکنون مصوبه مجلس در خصوص بیماران نادر و صعب العلاج داریم و اکنون ۱۳۰ بیماری تحت پوشش این صندوق قرار دارد.

وی اضافه کرد: این صندوق به عنوان کمک کننده برای هزینه های درمان بیماران صعب العلاج است.