سیگنال به گرانی تخم مرغ
بازار کسب و کار– سرویس اجتماعی: بر اساس آمار موجود ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد که در شرایط جنگی کشور و تحریم های دارویی و کم کاری بیمه ها در پرداخت هزینه های داروخانه ها با مشکلات زیادی روبرو شده و امروز به نوعی جان آنها در گرو بیمه ها قرار گرفته است.
به گفته معصومه صادق زاده، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، کمبود فاکنورهای ۸، ۹ و ۱۳ بیماران هموفیلی را در وضعیت نگران کننده قرار داده و در تامین داروی بیماران هموفیلی و داروهای جدید درمان با مشکل جدی روبرو هستیم.
وی با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی هنگام روبرو شدن با استرس بیماری شان تشدید می شود،تصریح کرد: در دوران جنگ خوشبختانه مشکل دارویی نداشتیم و با سهمیه بندی دارویی توانستیم داروی ذخیره ۲ ماهه بیماران را تامین کنیم.
بیماران استانهای شمالی به عنوان استانهای ردیف اول کشور در وضعیتی نامساعد قرار گرفته اند و مشکلات بیمه ای، افزایش هزینه دارو در کنار مشکلات معیشتی عرصه زندگی را بر انها تنگ تر کرده به گونهای که به گفته رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، بیش از هشت ماه است داروی این بیماران وارد کشور نشده و افراد مبتلا به دلیل کمبود فاکتور ۱۳ در معرض خطر خونریزی مغزی قرار دارند.
خونوریزیهای مکرر بیماراه به دلیل کمبود داروی «هیومیت»
امین افشار اعلام کرد: بیماران «فونویلبراند» که به دلیل کمبود داروی «هیومیت» با کاهش شدید کیفیت زندگی مواجه شدهاند؛ از خونریزیهای مکرر روزمره گرفته تا مشکلات جدی برای زنان بهویژه در دوران بارداری. گروه سوم نیز بیماران فیبرینوژنی هستند که با هر خونریزی در معرض بحران قرار میگیرند و دسترسی پایداری به دارو ندارند.
از سوی دیگر تاوان اختلال در زنجیره توزیع دارو و عملکرد نامناسب بیمهها در پرداخت بدهی به شرکت های دارویی و داروخانه ها را بیماران هموفیلی میپردازند .
رییس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران در برخی موارد بدهی بیمهها به بیش از ۱۰ ماه رسیده است. برای نمونه، یک داروخانه کوچک در مجموعه ما حدود ۱۵۰ میلیارد تومان از بیمهها طلب دارد و با چنین شرایطی طبیعی است که توان تأمین دارو به شدت کاهش پیدا کند.
وی در ادامه با اشاره به نابرابری در دسترسی به دارو در مناطق مختلف کشور اظهار کرد: وضعیت در سراسر کشور یکسان نیست. در تهران یا مراکز استانها ممکن است بیمار با سختی بتواند داروی خود را تهیه کند، اما در بسیاری از شهرستانها دسترسی به دارو به حداقل رسیده است. این یعنی جان بیماران به محل زندگی آنها گره خورده که به هیچ وجه قابل قبول نیست.
تحریمها مسیر ورود دارو را بسته است
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به تحریمهای چند دههای دارویی علیه ایران، این اقدامات را عامل ایجاد مشکلات جدی در دسترسی بیماران به دارو دانست و گفت که برخلاف ادعاها، محدودیتهای بانکی و مالی عملاً مسیر تأمین دارو را مسدود کرده است.
قویدل افزود: بیماران خاص، از جمله بیماران هموفیلی، در این سالها ناچار به سازگاری با این شرایط شدهاند و همین امر تا حدی به شکلگیری تابآوری در میان آنان انجامیده است.
وی عنوان کرد: آمریکا موضوع دارو و واردات دارو به ایران را تحریم کرده و عدم دسترسی مناسب و به موقع بیماران از جمله هموفیلی به داروهای موردنیاز موجب شده بسیاری از آنها فوت کرده و یا با مشکلات زیادی مواجه شوند.
قویدل تصریح کرد: تحریم دارو از سوی آمریکا را در فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کردیم ولی متاسفانه ترتیب اثری داده نشده است.
وی گفت: آمریکا به علت تحریم دارو مسئول مرگ بسیاری از کودکان، زنان و مردان مبتلا به این بیماری در کشور است و البته که به دروغ می گویند ما دارو را تحریم نکرده ایم.
داروهای جایگزین با بدن بیماران سازگار نیست
رییس کانون هموفیلی استان گلستان نیز با گلایه مندی از فقدان فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن اظهار کرد: شرایط بیماران هموفیلی این دو دوسته بسیار حاد شده و جان آنها در خطر است.
جمشید مظفری پور افزود: در برخی مواقع این بیماران مجبور به استفاده از دارو یا فاکتور جایگزین هستند که متاسفانه با بدن آنها سازگار نبوده و مشکلات زیادی را برای انها بوجود می اورد.
وی ادامه داد: وضعیت بیماران فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن به گونه ای شده که بسیاری از بیماران ما به دلیل مشکلات مفاصلی در حال فلج شدن یا رسیدن به مرز سکته مغزی هستند.
مظفری پور بیان کرد: گلستان به هیچ عنوان وضعیت مناسبی در تامین داروی بیماران هموفیلی و بخصوص دو فاکتور عنوان شده ندارد و مردم در این شرایط می توانند با اهدای مداوم خون و تهیه پلاسما از خونهای اهدایی در نجات جان این بیماران سهیم باشند.
وی ادامه داد: قبل از جنگ قیمت داروی فاکتور ۱۳ مبلغ ۴ میلیون تومان بود و امسال مشخص نیست چنانچه اگر توزیع و پیدا شود در داروخانه ها با چه قیمتی قرار است به دست بیماران برسد.
رییس کانون هموفیلی استان گلستان افزود: در حال حاضر وضعت برخی استان ها از گلستان هم وخیم تر است و حتی فاکتورهای ۸و ۹ هم در آنها یافت نمیشود.
وی فزود: متاسفانه به رغم پیگیری های مجدانه همه مدیران کانون های هوفیلی استان ها همچنان بیماران از کمبود دارو و ترس از دست دادن جانشان و یا فلج شدن در اضطراب بسر میبرند اما تا کنون پاسخ قانع کنندهای از مسئولان دریافت نکرده ایم و روزانه فقط شاهد مراجعه و التماس بیماران برای دریافت دارو هستیم که بسیار زجر آور است.
به گفته مظفری پور تعداد ۲۲ تا ۲۵ بیمار فاکتو ر۱۳ در استان وجود ادارد که در شرایط مساعدی بسر نمیبرند و جایگرین ها نیز نه تها دردی را دوا نیکند که موجب خونرزی در بدن انها می شود.
وی با انتقاد به اضافه دن بیماران هموفیلی در استان بیان کرد : ۱۰ سال پش تعداد بیمران هموفیلی استان ۲۰ نفر و امروز به مرز ۲۲ تا ۲۵ نفر رسیده که امار تکان هنده ای سات و منشا ان چیزی چز عدن اگاهی نیست.
مظفری پور افرود: اطلاع رسانی برای کاهش این بیاری باید از مدریسه تا دانشگاه شر,ع شود و Hزمایشکاه ژنتیک قبل از ازدواج برای فاکتور ۱۳ اجباری شود مساله ای که تا کتون جدی گرفته نشده در غربالگری ها و همچنان بجای پیشگیری به دنبال واردات و تهیه دارو هستیم .
یک بام ودو هوای دارو
با اینکه رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران از کمبود ۸ ماه فاکتور ۱۳ در کشور خبر داده اما در اول اردیبهشت ماه عالیه زمانی کیاسری، عضو کمیسیون بهداشت مجلس عنوان کرد که با توجه به شرایط جنگ رمضان، تلاش شد در حوزه دارو، تجهیزات و لوازم مصرفی پزشکی هماهنگی کامل ایجاد شود تا بیماران و خانوادهها کمترین دغدغه را در دریافت خدمات درمانی داشته باشند و حداکثر نیازها بهصورت پایدار تأمین شود.
احمد قره باغیان ، مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران هم در هفتم اردیبهشت ماه نیز خبر از تامین ذخائر خونی داد و گفت: در حال حاضر وضعیت ذخیره خون در کشور مطلوب و قابل قبول است اما با توجه به ماهیت فرآوردههای خونی و محدود بودن زمان نگهداری آنها، نیاز به مراجعه مستمر اهداکنندگان به مراکز انتقال خون همچنان وجود دارد تا بتوان سطح ذخایر را در شرایط پایدار حفظ کرد.
چند روز پیش هم بابک رضازاده، نایب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس در واکنش به اخباری مبنی بر اعطای جوایز برای فروش دارو، این اقدام را نقض قوانین و مقررات وزارت بهداشت و تهدیدی جدی برای سلامت عمومی و امنیت دارویی کشور دانست و عنوان کرد: در شرایط جنگی و بحرانهای سیاسی، دارو و تجهیزات پزشکی به یکی از نیازهای حیاتی تبدیل میشود و اعطای جوایز برای فروش این اقلام، بهویژه داروهای حیاتی، میتواند امنیت سلامت جامعه را به خطر بیندازد و منجر به توزیع ناعادلانه داروها شود. این اقدامات در شرایط جنگی و بحران، آسیبزا و غیرقابل قبول است.
وی افزود: وقتی کشور در شرایط بحرانی قرار دارد، هرگونه سوءاستفاده از وضعیت موجود میتواند جان بسیاری از افراد را به خطر بیندازد و در چنین زمانهایی، دارو باید بهطور منصفانه و بر اساس اولویتهای بهداشتی توزیع شود، نه بر اساس پاداشهای مالی.
نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی یادآور شد: در شرایط بحرانی، اهمیت رعایت قوانین و مقررات دارویی بیشتر از هر زمان دیگری است و باید از هرگونه فساد و تخلف که میتواند امنیت دارویی کشور را تهدید کند
امروز مسئولان در حالی از ذخایر دارویی سخن میگویند که جان بیماران هموفیلی هر روز در وضعیت نامساعد و خطرناکی قرار میگیرد و به نوعی این بیماران قربانیان کمبود دارو شدهاند و فریادرسی ندارند.
دیدگاهتان را بنویسید